▲他30歲僅2歲智商,卻有「絕對音感」曲子聽一次就背起來。(圖/記者
    #LIST_START#
  • 8591
  • #LIST_END#
嚴云岑攝)

記者嚴云岑/台北報導

他30歲還不太會說話,卻有絕對音感!台北榮總遺傳諮詢中心與中華民國先天及代謝疾病關懷之友協會今(9)日舉辦「遇見你 遇見愛-20周年 幸運有你」年終感恩會,邀請傑出病友到場演奏。奕安因罹患嚴重型威廉氏症侯群,有重度智能障礙,生活無法自理,卻能吹出高難度曲子,上午他以一般人都難以駕馭的「陽明春曉」,獲得熱烈掌聲。

台北榮總遺傳諮詢中心主任牛道明表示,威廉氏症候群是一種遺傳物質缺陷所造成的偶發性先天性疾病,新生兒的發生率約2萬分之一,主要影響知覺,行為及運動協調等能力。奕安屬於嚴重個案,智商年齡僅落在2至3歲,一邊吹直笛,爸爸還要在旁邊幫忙擦口水,但卻有絕對音感,聽過一次的曲子就能記在腦中,並複製吹出。

▲奕安上台表演,爸爸還要跟在一旁幫擦口水。(圖/記者嚴云岑攝)

奕安爸爸表示,奕安在接觸直笛演奏前經常「坐不住」,每1、2分鐘就要起身走動,在國小二年級時偶然接觸直笛課,在音樂特教老師的啟發下,發現他可憑著音感及記憶力,吹出難度極高的曲子,且也終於可以「定」下來,連續1小時都不間斷,他很感謝一路走來協會的幫忙,讓他不再徬徨。

另一位演出的病友是婕綸,她患有非常罕見的疾病甲基丙二酸血症,只要輕微的感冒或吃了過多的蛋白質,就會陷入昏迷,甚至喪命。不過,她卻無視疾病痛楚,自小努力學習鋼琴與小提琴,在2016年獲得了台灣里拉傑人盃小提琴大賽第一名及台灣卓越盃鋼琴公開賽第二名的殊榮。上午她也用小提琴演出了「隱形的翅膀」,獲得滿堂彩。

台北榮總遺傳詢中心長期致力於先天遺傳疾病的診療服務,牛道明主任也成立「社團法人中華民國先天及代謝疾病關懷之友協會」,透過公益團體及善心人士的熱情參與,給予病友與家長強大的心理支持與依靠。






EE0F1912F6D836B4
arrow
arrow

    niv1yanniepsk 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()